Hvordan starter man?

Det virker så simpelt. Jeg opretter da bare en blog. Og det gør man så også bare, men hvordan pokker starter man den så?
Jeg har i de sidste par måneder gået og leget lidt med tanken om at starte en blog. Hovedårsagen; min skønne datter Laura på lidt over 4 måneder. Siden hun blev født en smuk tirsdag i februar, har hun været kilde til glæde, sjov og ikke mindst kærlighed. Man siger jo, at dét at bekymre sig følger med når man bliver forældre, og det er også tilfældet med Laura. Desværre skal vi bekymre os om nogle lidt andre ting end de fleste andre forældre. Laura er født med det man kalder for en portvinsplet. Et fødselsmærke, som ikke forsvinder af sig selv og som højst sandsynligt bliver mere tydeligt med tiden. Når jeg skal forklare folk, hvad det er, plejer jeg at bruge Jimmy Jørgensen og Gorbatjov som eksempel. Så ved de fleste, hvad jeg snakker om.
Mærket i sig selv er ret uskyldigt. Det er som sådan ikke farligt at have det. Det er følgerne af mærket, der kan være problematiske. Lauras mærke sidder i ansigtet, det starter i hovedbunden og går ned over panden, kinden, øjet og stopper nede bag hendes øre. Fordi det sidder over øjet skal der holdes øje med det. Det kan desværre give overtryk i øjet (=grøn stær). Men det værste er nu risikoen for et meget sjældent syndrom, der hedder Sturge Weber. Syndromet kan medføre epilepsi og udviklingsforstyrrelser.
Som det informations-og vidensbegærlige menneske jeg er, har jeg søgt nettet tyndt siden vi fik Laura. Og det er SÅ sparsomt hvad der egentlig er af information. Især på dansk. Jeg mangler erfaringer fra andre forældre. Og når det ikke er til at finde, tænker jeg, at jeg må levere den erfaring selv. Der bliver trods alt født omkring 160 børn om året med en portvinsplet - jeg kan umuligt være den første, der har ledt efter nogen, der har været igennem det samme?