søndag den 14. juli 2013
Første laserbehandling
D. 23/5 skal Laura have sin første laserbehandling. Det er en forfærdelig dag, jeg er meget nervøs og ked af det. Jeg tror meget af det er usikkerheden i forhold til, hvad der skal ske. Vi aner det jo ikke. Vi aner heller ikke, hvordan hun reagerer. Jeg har besluttet mig for, at jeg vil være derinde. Lene, hudlægen, har fortalt os om det andet spædbarn hun har behandlet (som det eneste udover Laura, da man ikke bliver henvist tidligt nok). Der var moderen med til første behandling og derefter kunne hun ikke klare det. Det har sat en skræk i livet af mig, men jeg vil gerne prøve. Men da vi står i det, bliver jeg alligevel for meget kylling, så jeg vælger at gå ud i de 2 min. Lauras far er med hende og jeg kommer ind igen med det samme, det er overstået. Laura tager det SÅ fint. Hun er ked af det mens det står på, men det er mest fordi hun bliver holdt. Selve behandlingen skulle ikke gøre ondt på hende, højst være ubehagelig. Hun er også nem at trøste bagefter, så det er noget af en lettelse. Men hun ser farlig ud - vi kalder hende vores lille leopard, da hun er helt plettet. Men nu er første omgang da heldigvis overstået.
Øjenlæge
Fredag d. 19/4 skal Laura til øjenlæge for første gang. Her tager min mor med, da Lauras far stadig er på studietur. Hovedformålet er at få målt hendes tryk i øjet. Det går ikke så godt. Laura er meget ked af det, og det lykkedes kun øjenlægen at lave en enkelt måling - og man skal bruge 5 for at kunne lave en ordentlig vurdering af gennemsnittet. Vi får en tid igen ugen efter, hvor Lauras far heldigvis kan komme med.
Her lykkes det heldigvis og trykket i øjet er helt normalt. Derudover får hun undersøgt hendes syn, og det er også helt alderssvarende. Så det er noget af en lettelse. Vi skal tjekkes igen d. 19/7.
Her lykkes det heldigvis og trykket i øjet er helt normalt. Derudover får hun undersøgt hendes syn, og det er også helt alderssvarende. Så det er noget af en lettelse. Vi skal tjekkes igen d. 19/7.
lørdag den 13. juli 2013
fredag den 12. juli 2013
Marseliesborg
Den 16/4 skal Laura, min far og jeg til den første konsultation på Marseliesborg lasercenter. Min kæreste er desværre på studietur i denne uge, så han kan ikke komme med. Jeg er så taknemlig for, at Lauras morfar kan tage med os, for det bliver en meget svær dag.
Vi kommer ind til den søde og dygtige hudlæge Lene. Hun diagnosticerer Lauras mærke som en portvinsplet. Til det sidste havde vi jo håbet på, at det var et storkebid. Det går ikke væk af sig selv og behandlingen er laser.
Vi har følgende muligheder.
Hun kan blive behandlet nu og frem til hun er 6 mdr. Fordele: ingen narkose, hun kan ikke huske det, huden er tyndere og mere modtagelig, hun ser farlig ud efter behandling og er ligeglad med det som et lille spædbarn. Ulemper: hun skal holdes i 2 min, det gør ondt i hjertet at tænke på, at ens lille barn skal igennem sådan noget.
Hun kan vente til hun er 2 år. Fordele: hun skal ikke holdes. Ulemper: fuld narkose, hun er mere bevidst, hun er i institution - hvordan reagerer hun og de andre børn på, hvordan hun ser ud efter behandling.
Vi bliver anbefalet at lade hende behandle nu. Vi kan ikke være sikre på, at hun kan nå nok behandlinger, så hun ikke skal behandles senere overhovedet. Men jo flere behandlinger vi kan nå nu, jo færre skal hun have, hvor hun skal i fuld narkose.
Jeg synes, det er ufattelig svært. Jeg hyler det meste af dagen og synes det er SÅ uretfærdigt, at det lige skal være min lille pige, at det her skal ramme. Samtidig kæmper jeg også med det etiske. Har vi ret til at ændre på hendes udseende på denne måde? Har vi ret til at lade være? Vi kan læse os frem til, at det værste ved at have en portvinsplet er det psykiske. At man føler sig anderledes og stigmatiseret. Men åh altså. Uanset hvad vi gør, kan vi ende med en stor pige, der synes at vi har gjort det forkerte. Vi er nødt til at følge vores maver og hjerter, og gøre det vi tror er det mest rigtige for hende. Vi vælger derfor, at hun skal starte behandling nu.
Vi kommer ind til den søde og dygtige hudlæge Lene. Hun diagnosticerer Lauras mærke som en portvinsplet. Til det sidste havde vi jo håbet på, at det var et storkebid. Det går ikke væk af sig selv og behandlingen er laser.
Vi har følgende muligheder.
Hun kan blive behandlet nu og frem til hun er 6 mdr. Fordele: ingen narkose, hun kan ikke huske det, huden er tyndere og mere modtagelig, hun ser farlig ud efter behandling og er ligeglad med det som et lille spædbarn. Ulemper: hun skal holdes i 2 min, det gør ondt i hjertet at tænke på, at ens lille barn skal igennem sådan noget.
Hun kan vente til hun er 2 år. Fordele: hun skal ikke holdes. Ulemper: fuld narkose, hun er mere bevidst, hun er i institution - hvordan reagerer hun og de andre børn på, hvordan hun ser ud efter behandling.
Vi bliver anbefalet at lade hende behandle nu. Vi kan ikke være sikre på, at hun kan nå nok behandlinger, så hun ikke skal behandles senere overhovedet. Men jo flere behandlinger vi kan nå nu, jo færre skal hun have, hvor hun skal i fuld narkose.
Jeg synes, det er ufattelig svært. Jeg hyler det meste af dagen og synes det er SÅ uretfærdigt, at det lige skal være min lille pige, at det her skal ramme. Samtidig kæmper jeg også med det etiske. Har vi ret til at ændre på hendes udseende på denne måde? Har vi ret til at lade være? Vi kan læse os frem til, at det værste ved at have en portvinsplet er det psykiske. At man føler sig anderledes og stigmatiseret. Men åh altså. Uanset hvad vi gør, kan vi ende med en stor pige, der synes at vi har gjort det forkerte. Vi er nødt til at følge vores maver og hjerter, og gøre det vi tror er det mest rigtige for hende. Vi vælger derfor, at hun skal starte behandling nu.
Ind i systemet
I løbet af de første uger af Lauras liv taler vi mere og mere om hendes mærke. Vi selv-diagnosticerer det som et storkebid. På én eller anden måde er dét det nemmeste, da det er ufarligt og vil forsvinde af sig selv. Men som hendes 5 ugers undersøgelse nærmer sig, får jeg mere og mere brug for et ordentligt svar fra nogle, der har forstand på det her. Vi bliver derfor enige om at insistere på en henvisning til en hudlæge. Det får vi heldigvis. Min læge kommer også med hendes vurdering (portvinsplet) og når også at nævne risikoen for grøn stær. Vi bliver henvist til en hudlæge, da det er dér, der er kortest ventetid og så kan vi via den vej komme til øjenlæge. Men der er jo kæmpe ventetid til hudlægen, men vi ender heldigvis med at finde en fantastisk hudlæge, der vil se os med det samme. Jeg har kun taknemlighed til den mand. Han vurderer, at det er en portvinsplet og henviser os til Marseliesborg lasercenter, hvor vi er så heldige, at få en afbudstid allerede 14 dage efter. Han sender os også til øjenlæge og der får vi også en tid indenfor 14 dage. Det er sådan en lettelse, at der endelig sker noget og at nogen tager os alvorligt.
torsdag den 11. juli 2013
26 februar 2013
Jeg vil ikke komme med en længere fødselsberetning. I korte træk har jeg en fantastisk fødsel, der går lige efter bogen. 12 timer fra start til slut. Jeg ender med at føde i vand og det er et helt og aldeles magisk øjeblik, da vi endelig kan se vores lille datter, som vi har ventet på i ni måneder. Jeg lægger ikke mærke til hendes mærke til at starte på. Noget af det første personalet spørger os om er, om der er nogen af os, der har modersmærker i familien (senere finder jeg ud af, at det er et overordentlig dumt og uprofessionelt spørgsmål, da det ikke er arveligt). Derudover bliver det ikke påtalt. Laura bliver tilset af en børnelæge, da hun er lidt bleg efter fødslen. Hun siger heller ikke noget om mærket. Vi har naturligvis fokus på vores skønne datter og på at lære hende at kende, så vi tænker heller ikke så meget over det lige dér.
Dagen efter kommer vi på patienthotel. Amningen trækker tænder ud og vi får stort set ingen søvn. Men vi begynder at snakke om hendes mærke. Vores familier bemærker det også. Vi bringer det på bane med flere forskellige jordemødre, men de slår det alle hen. 'Vi må se', 'Måske er det et storkebid'. Det er svært at forklare, hvor elendig en mor man føler sig som, når man selv tænker helt vildt over noget, som sundhedspersonalet tilsyneladende mener er ingenting. Hvis de kan se bort fra det, hvorfor kan man så ikke selv? Og hvad gør en klog, når der ikke er information at hente? Google. Som nybagt, sårbar og søvnberøvet mor, er det fuldstændig forfærdeligt at læse om Sturge Weber, grøn stær, epilepsi osv. Vi er fuldstændig overladt til os selv og vores egne teorier. Jeg må indrømme, at jeg stadig er meget vred over den måde, vi blev behandlet på. Det er bare ikke i orden, at et fødselsmærke af den karakter ikke bliver italesat og undersøgt. Vi taler jo ikke om en lille plet. Vi taler om et stort rødt mærke, der fylder det meste af den ene side af hovedet.
Dagen efter kommer vi på patienthotel. Amningen trækker tænder ud og vi får stort set ingen søvn. Men vi begynder at snakke om hendes mærke. Vores familier bemærker det også. Vi bringer det på bane med flere forskellige jordemødre, men de slår det alle hen. 'Vi må se', 'Måske er det et storkebid'. Det er svært at forklare, hvor elendig en mor man føler sig som, når man selv tænker helt vildt over noget, som sundhedspersonalet tilsyneladende mener er ingenting. Hvis de kan se bort fra det, hvorfor kan man så ikke selv? Og hvad gør en klog, når der ikke er information at hente? Google. Som nybagt, sårbar og søvnberøvet mor, er det fuldstændig forfærdeligt at læse om Sturge Weber, grøn stær, epilepsi osv. Vi er fuldstændig overladt til os selv og vores egne teorier. Jeg må indrømme, at jeg stadig er meget vred over den måde, vi blev behandlet på. Det er bare ikke i orden, at et fødselsmærke af den karakter ikke bliver italesat og undersøgt. Vi taler jo ikke om en lille plet. Vi taler om et stort rødt mærke, der fylder det meste af den ene side af hovedet.
Hvordan starter man?
Det virker så simpelt. Jeg opretter da bare en blog. Og det gør man så også bare, men hvordan pokker starter man den så?
Jeg har i de sidste par måneder gået og leget lidt med tanken om at starte en blog. Hovedårsagen; min skønne datter Laura på lidt over 4 måneder. Siden hun blev født en smuk tirsdag i februar, har hun været kilde til glæde, sjov og ikke mindst kærlighed. Man siger jo, at dét at bekymre sig følger med når man bliver forældre, og det er også tilfældet med Laura. Desværre skal vi bekymre os om nogle lidt andre ting end de fleste andre forældre. Laura er født med det man kalder for en portvinsplet. Et fødselsmærke, som ikke forsvinder af sig selv og som højst sandsynligt bliver mere tydeligt med tiden. Når jeg skal forklare folk, hvad det er, plejer jeg at bruge Jimmy Jørgensen og Gorbatjov som eksempel. Så ved de fleste, hvad jeg snakker om.
Mærket i sig selv er ret uskyldigt. Det er som sådan ikke farligt at have det. Det er følgerne af mærket, der kan være problematiske. Lauras mærke sidder i ansigtet, det starter i hovedbunden og går ned over panden, kinden, øjet og stopper nede bag hendes øre. Fordi det sidder over øjet skal der holdes øje med det. Det kan desværre give overtryk i øjet (=grøn stær). Men det værste er nu risikoen for et meget sjældent syndrom, der hedder Sturge Weber. Syndromet kan medføre epilepsi og udviklingsforstyrrelser.
Som det informations-og vidensbegærlige menneske jeg er, har jeg søgt nettet tyndt siden vi fik Laura. Og det er SÅ sparsomt hvad der egentlig er af information. Især på dansk. Jeg mangler erfaringer fra andre forældre. Og når det ikke er til at finde, tænker jeg, at jeg må levere den erfaring selv. Der bliver trods alt født omkring 160 børn om året med en portvinsplet - jeg kan umuligt være den første, der har ledt efter nogen, der har været igennem det samme?
Jeg har i de sidste par måneder gået og leget lidt med tanken om at starte en blog. Hovedårsagen; min skønne datter Laura på lidt over 4 måneder. Siden hun blev født en smuk tirsdag i februar, har hun været kilde til glæde, sjov og ikke mindst kærlighed. Man siger jo, at dét at bekymre sig følger med når man bliver forældre, og det er også tilfældet med Laura. Desværre skal vi bekymre os om nogle lidt andre ting end de fleste andre forældre. Laura er født med det man kalder for en portvinsplet. Et fødselsmærke, som ikke forsvinder af sig selv og som højst sandsynligt bliver mere tydeligt med tiden. Når jeg skal forklare folk, hvad det er, plejer jeg at bruge Jimmy Jørgensen og Gorbatjov som eksempel. Så ved de fleste, hvad jeg snakker om.
Mærket i sig selv er ret uskyldigt. Det er som sådan ikke farligt at have det. Det er følgerne af mærket, der kan være problematiske. Lauras mærke sidder i ansigtet, det starter i hovedbunden og går ned over panden, kinden, øjet og stopper nede bag hendes øre. Fordi det sidder over øjet skal der holdes øje med det. Det kan desværre give overtryk i øjet (=grøn stær). Men det værste er nu risikoen for et meget sjældent syndrom, der hedder Sturge Weber. Syndromet kan medføre epilepsi og udviklingsforstyrrelser.
Som det informations-og vidensbegærlige menneske jeg er, har jeg søgt nettet tyndt siden vi fik Laura. Og det er SÅ sparsomt hvad der egentlig er af information. Især på dansk. Jeg mangler erfaringer fra andre forældre. Og når det ikke er til at finde, tænker jeg, at jeg må levere den erfaring selv. Der bliver trods alt født omkring 160 børn om året med en portvinsplet - jeg kan umuligt være den første, der har ledt efter nogen, der har været igennem det samme?
Abonner på:
Kommentarer (Atom)